El Proyecto MSK Online comenzó en agosto de 2012 con algunos de los estudios de línea que hemos diseñado para recoger información sobre los síntomas que muchos de nosotros compartimos. Más tarde, se estableció un grupo de apoyo MSK en Facebook donde los pacientes renales medulares Esponja han encontrado apoyo, ánimo y la capacidad de aprender mediante la comparación de la información. En diciembre de 2012, se estableció contacto con el Prof. Giovanni Gambaro, uno de los pocos investigadores MSK del mundo y explicamos nuestra comunidad en línea de los pacientes sintomáticos MSK. Después de revisar los resultados de la Fase II del Proyecto MSK Online, Prof. Gambaro tomó con amabilidad y generosidad en nuestra causa. Fase IV del Proyecto MSK Online está siendo desarrollado por el Prof. Gambaro y examinará el dolor y la fatiga en los pacientes sintomáticos MSK. Este nuevo proyecto de investigación fue aprobado por el Comité de Ética en la Universidad Católica de Roma, Italia, donde el profesor Gambaro sirve como Profesor Asociado de Nefrología. A los efectos de esta nueva línea de investigación, el profesor Gambaro es el establecimiento de la Red Kidney esponja medular, una página web específica para un proyecto científico en línea para obtener ideas sobre esta enfermedad desde la perspectiva de los pacientes. Cifrada en encuestas y protocolos de línea se están creando ahora y esperamos Fase IV del Proyecto MSK Online para comenzar en los próximos meses. Si usted tiene MSK y quieres participar en esta investigación romper el terreno, por favor, únase a nosotros.
Sobre el proyecto MSK en línea!
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